Ayudemos a Beni...
Beni tiene pocos meses. Nació con Piel de Mariposa: una condición genética donde la piel se desprende con solo tocarlo. Un beso le deja una herida. Un pañal, una ampolla. Una caricia, sangre. Su mamá Camila arranca todos los días a las 5:30 AM. Desinfecta la mesa, prepara suero tibio, tijeras de punta roma, apósitos. La curación de Beni dura tres horas. Ya no llora fuerte: hace un quejido ronco porque las ampollas le llegan a la garganta. Pesa 5,4 kg cuando debería pesar 8. Tiene una herida en la espalda abierta hace semanas, con riesgo de sepsis. Sus deditos empezaron a fusionarse. Pero la cura existe. Se llama Vyjuvek. Es una terapia génica aprobada por la FDA que se aplica una vez por semana y le devuelve a la piel el gen que le falta. En estudios cerró heridas en el 67% de los pacientes. Beni necesita 12 frascos. Doce semanas para empezar a cerrar. Doce meses para volver a Misiones y gatear por primera vez sin dejar sangre en el piso. El problema: 👉 Vyjuvek no está aprobado por ANMAT (se importa por uso compasivo). 👉 La familia no tiene obra social activa. 👉 Cada semana que pasa, las contracturas de sus manitos se acercan a ser irreversibles. 💛 Con $3.000 comprás una gasa. Un día sin infección. 💛 Con $22.000 cubrís un día de fórmula para que gane los gramos que le faltan. 💛 El 73% de lo recaudado vino de aportes de entre 2.000 y 10.000. Sumar suma. ✅ Plataforma verificada ✅ Transferencia directa por CBU, sin intermediarios ✅ Rendición pública semanal con comprobantes del Garrahan Camila lo dice así: "No te estoy pidiendo que salves a mi hijo. Te estoy pidiendo que me ayudes a comprarle el gel que ya existe. La cura está hecha. Solo falta llegar." 👇 Doná lo que puedas. Que el primer "mamá" de Beni no le sangre los labios. 🦋
