A Feli no se la puede abrazar fuerte. Una caricia le abre una herida 🦋
Feli nació al final del invierno en Mar del Plata. Antonella la esperaba con un ajuar tejido a mano. Joaquín llegó del puerto con el pelo húmedo. Tobías, su hermano de 6, le dibujó una bienvenida con doce mariposas amarillas —sin saber lo que ese símbolo iba a significar semanas después. A los pocos días, apareció una ampolla del tamaño de una moneda en su pie. Al día siguiente, la piel del dedo índice se desprendió al cambiarle el body. Piel de mariposa. Epidermólisis Bullosa Distrófica Recesiva. Hoy Antonella y Joaquín hacen tres curaciones diarias. 7 AM, mediodía y noche. Cada una dura entre dos y tres horas. Pinchar ampollas con agujas estériles, retirar gasas pegadas a la piel, aplicar gel, vendar con mallas de silicona. Feli llora al principio y después se queda quieta, mirando el techo, agarrada al dedo de su mamá. Joaquín aprendió a llorar en silencio para que Tobi no se asuste. La cura existe. Está en Cincinnati. 👉 Cirugía en el Cincinnati Children's para separar los dedos de la mano izquierda antes de que se fusionen para siempre. 👉 Terapia génica Vyjuvek, que cierra el 67% de las heridas crónicas (vs 22% con placebo). 👉 91% de éxito funcional al año. El problema es el reloj: ⚠️ Los dedos de Feli se están fusionando. Si no opera dentro de la ventana, la mano queda cerrada en forma de mitón de por vida. ⚠️ Vyjuvek no está en el PMO. IOMA y SUMAR no lo cubren. ⚠️ El tubo de Filsuvez cuesta $410.000. Se usa uno por semana. 💛 Con $1.800 comprás una caja de agujas estériles para la curación de mañana. 💛 Con $7.500 cubrís un día completo de gasas y mallas de silicona. 💛 Con $32.000 pagás un tubo de Filsuvez para una semana de curaciones. Ya somos 1.124 personas empujando este avión. Faltan 850 más para que despegue. ✅ Plataforma verificada ✅ Caso avalado por Hospital Sor María Ludovica ✅ Transferencia directa por CBU, sin comisiones ✅ Rendición pública quincenal con facturas y comprobantes Antonella lo dice así: "Quiero que algún día Feli camine desc
